Merula Emmanoel Anargyrou Steagall



Merula Emmanoel Anargyrou Steagall
Organização: Abrale (Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia)
Tema: Apoio e mobilização para que pessoas com câncer do sangue no Brasil tenham acesso ao melhor tratamento
Lugar de Atuação: São Paulo, Rio de Janeiro, Minas Gerais, Bahia, Pernambuco, Ceará, Paraná e Rio Grande do Sul
Problema que aborda

Todos os anos, no Brasil, cerca de 50 mil pessoas são diagnosticadas com linfoma, leucemia, mieloma múltiplo, mielodisplasia e outros cânceres do sangue. Se não forem tratadas e, dependendo do caso, essas neoplasias podem levar à morte rapidamente. Há muitos casos que podem ser curados se houver tratamento precoce assim como terapia adequada. Atualmente, existem vários tipos de tratamento, como radioterapia, quimioterapia, cirurgia e transplante de medula óssea. É comum tratamentos com uma combinação dessas modalidades. O tratamento de câncer no Brasil é gratuito e há uma diretriz nacional para o combate à doença. Contudo, não há estrutura suficiente para atender ademanda. O paciente pode esperar meses para conseguir uma consulta por falta de médicos e horários. Há casos de pessoas que chegam a esperar durante anos.


Modelo de intervenção

A Abrale nasceu para democratizar o tratamento e auxiliar pacientes onco-hematológicos por meio de mobilização política, pesquisa e apoio a paciente e familiares. O seu principal objetivo é apoiar o paciente desde o diagnóstico e durante todo o tratamento. Mais recentemente, por causa da demanda crescente, a Associação também começou a atender pacientes com outras doenças hematológicas como a PTI (trombocitopenia imune primária, doença autoimune). A Abrale atua de forma multidisciplinar, o que a torna um porto seguro para os pacientes, diferenciando sua atuação das demais organizações.

Impacto Social

A Abrale já beneficiou mais de 25 mil pessoas em seus programas, que estão distribuídos por dez Estados brasileiros. Entre os serviços prestados estão: atendimentos psicológicos presenciais, on-line e atendimentos em grupos; atendimentos jurídicos; visitas a hospitais; e campanhas de conscientização.

Dimensão econômico-financeira

A Abrale depende de patrocínios e doações de pessoas físicas e jurídicas conseguidas por meio de campanhas de conscientização. A gestão é feita por profissionais dedicados a área financeira, além de contar com auditoria independente.

Potencial de Crescimento

A Abrale tem planejamento de expansão nacional e internacional. A meta para o final de 2014 é oferecer representações em Florianópolis (SC), Goiânia (GO), Ribeirão Preto (SP) além de ampliar a atuação já consolidada de São Paulo. Em 2015, o plano é chegar a Natal (RN), Campinas (SP), Campo Grande (MS) e Belém (PA). Internacionalmente, a Abrale fundou a rede Alianza Latina em 2006 com a adesão de 26 organizações. Após sete anos, este total chega a 82 organizações. O objetivo é dobrar o número de organizações na rede nos próximos quatro anos, chegando a 160 participantes.

História pessoal

Merula Steagall é formada em Administração de Empresas. Após a conclusão do curso, ela empreendeu no ramo do turismo, abrindo uma agência de viagens e uma empresa de importação. Em paralelo a isso, a condição de portadora de uma rara doença genética e hereditária, a talassemia major, fez com que com que a empresária estivesse envolvida com as necessidades da doença. Tomou conhecimento da Abrasta (Associação Brasileira de Talassemia que existia em São Paulo) e foi convidada a presidi-la, num momento de grande dificuldade, quando estavam prestes a encerrar suas atividades. A Abrasta se desenvolveu e promoveu grandes avanços no suporte a talassemia major no Brasil. Tanto que governo e médicos motivaram Merula a ampliar a representatividade do projeto, auxiliando outras doenças do sangue, como a leucemia. Desta motivação em conjunto com outras 85 pessoas que haviam vivenciado alguma das doenças, surgiu a Abrale e Merula foi convidada a presidi-la.


Endereço

Rua Pamplona, 518 - 5º andar -Jardim Paulista
São Paulo - SP
Telefone: 0800 733 9973
E-mail:Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Site: www.abrale.org.br